Narcolepsie : symptômes et traitement

La narcolepsie, c’est quoi ? 

La narcolepsie est un trouble du sommeil sévère de somnolence en journée. Votre métabolisme a du mal à gérer efficacement l’alternance veille-sommeil. Votre cerveau peine à vous faire passer de l’état de veille à l’état de sommeil. 

Vos phases de sommeil sont aussi perturbées. Lorsque vous dormez, vous passez par plusieurs cycles de sommeil d’environ 1h30. Dans ces cycles il y a quatre phases successives de sommeil :

  • le sommeil lent léger
  • le sommeil lent profond
  • A nouveau le sommeil lent léger
  • Le sommeil paradoxal.

Ce dernier survient à la fin de chaque cycle, soit une bonne heure après votre endormissement. Si vous êtes narcoleptique, votre phase de sommeil paradoxal est irrégulière. Elle peut parfois avoir lieu bien avant. Même seulement 10 minutes après l’endormissement. 

Pour être diagnostiquée, la narcolepsie doit se manifester par une hypersomnolence de plus de trois mois. 

Les deux types de narcolepsie 

Vous définissez la narcolepsie comme s’endormir de manière inopinée et involontaire ? Pas faux. Mais pas seulement ! Il existe deux types de narcolepsie, et l’un des deux n’est pas concerné par ce phénomène.

La narcolepsie de type 1 

La narcolepsie de type 1 est très souvent associée à la cataplexie. L’endormissement inopiné, c’est de sa faute ! La cataplexie se traduit par une perte soudaine de vigueur musculaire. Un épisode de cataplexie fait souvent suite à une émotion positive comme le rire ou la joie. Il peut durer de quelques secondes à quelques minutes. Sa fréquence est très variable : certains en font une douzaine par jour, d’autres que quelques fois par an. 

Attention, tous les patients souffrant de narcolepsie de type 1 ne souffrent de cataplexie. Plus exactement, la narcolepsie de type 1 est liée à un manque d’hypocrétine. C’est un neurotransmetteur qui permet de gérer l’éveil. L’hypocrétine cause cette cataplexie mais pas systématiquement.

La narcolepsie de type 1 est 2 à 3 fois plus fréquente que celle de type 2. Ceux ayant des cas de narcolepsie de type 1 dans leur famille ont 1 à 2% de chances de plus d’en développer. Ça semble peu, mais reste relevable proportionnellement à la rareté de développer la pathologie. 

La narcolepsie de type 2 

Les narcoleptiques de types 2 souffrent de troubles similaires à ceux du premier type. Cependant, ils ne font pas de cataplexie et ne manquent pas d’hypocrétine. Dans 10% des cas, ceux atteint de ce type de narcolepsie peuvent avoir de nouveaux symptômes qui les font basculer vers le premier type. 

Qui peut être touché par la narcolepsie ? 

La narcolepsie reste assez rare. Aux Etats-Unis, elle touche environ 180 personnes sur 100 000. Mais ce chiffre est à aborder avec précaution. Beaucoup de narcoleptiques ne sont jamais, ou très tardivement, diagnostiqués. 

Ce trouble du sommeil concerne autant les hommes que les femmes. Il peut survenir à tout âge mais le pic d’épisodes narcoleptiques est estimé entre 15 et 35 ans. 

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Les symptômes de la narcolepsie

Le symptôme principal, et le plus répandu de la narcolepsie, est la fatigue excessive en journée. Elle entraîne un besoin urgent de dormir (surtout dans les moments monotones) et une baisse de l’attention. Contrairement à ce symptômes, les suivants ont moins d’une chance sur 4 de se manifester : 

  • S’endormir inopinément, sans forcément s’en rendre compte.
  • Avoir des comportements automatiques. Par exemple : faire des vagues sur son cahier au lieu d’écrire en prenant des notes de ce que vous écoutez.
  • Réveils nocturnes fréquents. Surtout à l’issue de mouvements excessifs ou d’apnée sur sommeil, troubles plus communs chez les narcoleptiques.
  • Paralysie du sommeil 
  • Hallucinations pendant l’endormissement ou le réveil
  • Cataplexie

Des symptômes supplémentaires pour les enfants

Chez les enfants, la fatigue excessive peut aisément se manifester par l’agitation ou l’irritabilité. Cela mène facilement vers la fausse piste d’un trouble du comportement et non d’un trouble du sommeil.

De plus, il se peut qu’un enfant narcoleptique dorme plus et soit plus agité dans son sommeil que la moyenne. 

Enfin, la cataplexie chez les petits peut se manifester que sur le visage et être confondue avec un tic facial. Aussi, elle n’est pas forcément le résultat d’une stimulation émotionnelle. 

Les causes de la narcolepsie 

Causes de la narcolepsie de type 1

Comme dit plus haut, les narcoleptiques de type 1 manque d’hypocrétine. Ce manque peut aller jusqu’à 90% voire plus par rapport au taux moyen ! Mais à quoi peut être dû ce manque ?

Selon des études, 98% des personnes avec ce type de narcolepsie auraient subi la mutation d’un même gène, destiné à former le système immunitaire. Cependant, cette réponse auto-immune, après un événement environnemental, n’est pas la seule cause.

Dans de rares cas, la narcolepsie de type 1 survient en raison d’une autre affection médicale. Celle-ci endommage les parties du cerveau contenant des neurones producteurs d’hypocrétine. Plus connue sous le nom de narcolepsie secondaire, elle peut survenir suite à un traumatisme cérébral ou une infection du système nerveux central.

De manière générale, les recherches concernant la narcolepsie demandent de plus amples recherches. Aucun résultat ne peut être abordé avec une totale certitude. 

Causes de la narcolepsie de type 2

L’incertitude est encore plus forte quant aux causes du deuxième type. Certains experts pensent que c’est simplement un manque moins prononcé d’hypocrétine. Sauf que bon nombre de narcoleptiques de type 2 ont un taux normal d’hypocrétine. 

D’autres supposent que le type 2 n’est qu’un précurseur de type 1. Pourtant, la cataplexie, propre au type 1, ne se développe que chez 10% des personnes initialement atteintes du type 2.

Dans quelques cas, le type 2 est diagnostiqué suite à une infection virale. Comme le premier type, il peut être occasionné suite à des maladies affectant les zones du cerveau qui sécrètent l’hypocrétine. 

La narcolepsie de type 1 et 2 et ses symptômes restent relativement stables avec le temps. Mais il peut arriver que certains se développent avec l’âge ou, plus rarement, qu’ils disparaissent subitement. 

Les conséquences de la narcolepsie 

Dû à ses symptômes, la narcolepsie peut renforcer les déficiences au travail, à l’école et dans les relations sociales. La somnolence et les forts besoins d’endormissement peuvent être un obstacle à la performance et la concentration. De plus, cela peut rapidement être mal interprété et créer des malentendus. 

L’envie irrésistible de dormir ou la cataplexie peuvent être dangereux, notamment si vous conduisez ou si vous êtes dans une situation qui demande de la vigilance. Si vous suspectez être narcoleptique, il est important de vous faire diagnostiquer. Des mesures pourront être prises concernant votre capacité à conduire par exemple. Il est estimé que les narcoleptiques ont 2 à 3 fois plus de chances de subir un accident de voiture. 

Il peut être socialement difficile et excluant d’être narcoleptique. Le mode de vie est différent et des situations délicates peuvent arriver. N’hésitez pas à en parler autour de vous et à un professionnel de santé pour ne pas tendre vers l’isolement. 

Pour finir, les narcoleptiques ont un plus grand risque de contracter d’autres problèmes de santé. L’obésité, les troubles cardiovasculaires, psychiatriques, de l’attention/hyperactivité etc sont a surveiller.

Bon, et si on voyait plutôt comment améliorer tout ça maintenant ?

Quels traitements contre la narcolepsie ? 

Malheureusement, il n’existe pas à ce jour de traitement qui soignent totalement les deux types de narcolepsie. Cependant, vous pouvez réduire ses symptômes grâce aux conseils suivants : 

  • Faites vous suivre par un professionnel. Il sera le plus à même d’identifier le type de narcolepsie dont vous souffrez. Il pourra vous proposer le type de traitement, par thérapie et/ou médication le plus adapté. Selon la sévérité de votre cas, un traitement naturel de la narcolepsie, sans médicaments, peut suffire.
  • Planifiez des courtes siestes dans la journée. Elles peuvent réduire la somnolence excessive. Une sieste avant de conduire et des pauses régulières lors d’un long trajet peuvent vous sauver la vie ! 
  • Maximisez votre hygiène de sommeil. Heures de lever et coucher régulières, chambre calme, sombre et sans écrans pendant la nuit… 
  • Évitez les composants sédatifs (dont l’alcool). Toute substance incitant au sommeil peut empirer les symptômes de narcolepsie

Les médicaments pour réduire la narcolepsie :

  • Modafinil 
  • Armodafinil
  • Methylphenidate
  • Solriamfetol
  • Oxybate de sodium
  • Pitolisant 

Parmi cette liste, seul le Pitolisant aurait des effets positifs contre la cataplexie. Les autres sont principalement contre la somnolence excessive. 

Bien évidemment, tous ces médicaments doivent être prescrits par un médecin. Toutes les précautions sont à prendre en compte car certains de ces composants peuvent être accompagnés d’effets secondaires. 

Tous ces médicaments ne fonctionnent pas pour tous. L’intensité des effets secondaires varie aussi. Consulter régulièrement votre médecin est le meilleur moyen de gérer la dose dont vous avez besoin, sans que cela soit mauvais pour votre santé.

Les traitements contre la narcolepsie sont très vivement déconseillés pour les personnes enceintes et allaitantes. 

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